Páginas

19 de fevereiro de 2016

Família de bebê com doença rara pede apoio para custear tratamento em Luís Correia

Um mês de vida e uma história de luta. A família do pequeno “Miguel” corre contra o tempo para fazer com que o menino sobreviva a uma doença rara que começou a se manifestar 3 dias depois de seu nascimento. Foi quando a mãe, Olivia Matos, constatouatravés do resultado do exame do pezinho que o filho tinha a doença, também conhecida como "Xarope de Bordo".
                                     Bebê sofre de uma doença rara (Crédito: Família)
A Doença da Urina do Xarope de Bordo é uma doença genética rara, que afeta o metabolismo dos aminoácidos. Esse erro genético causa a deficiência da enzima desidrogenase de cetoácidos de cadeia ramificada, levando ao acúmulo, na corrente sanguínea, de leucina, isoleucina e valina. Como consequência deste acúmulo, há interferência nas funções cerebrais. (Por isso as convulsões).
O tratamento desta doença envolve a inibição do catabolismo proteico, manutenção da síntese proteica e prevenção da deficiência de aminoácidos essenciais, através do consume de proteínas na forma hidrolisada de aminoácidos livres de leucina, isoleucina e valina, visando prevenir que haja um prejuízo no crescimento e desenvolvimento intelectual.

Por isso, o Miguel precisa tomar o leite MSUD para se alimentar e cada lata custa R$ 1.900,00. A criança continua internado no Hospital Estadual Dirceu Arcoverde - HEDA, em Parnaíba.
FACEBOOK
A Família não tem como custear o tratamento, familiares e amigos criaram uma campanha  com a hashtag #JuntosPeloMiguel. Além de uma página no Facebook para divulgar todas as iniciativas: https://www.facebook.com/juntospelomiguel/timeline


Por Wilton Veras

Nenhum comentário: